Cíl: Popsat zkušenosti a potřeby osob s roztroušenou sklerózou se systémem podpory v České republice.
Metody: Jako výzkumná metoda byla využita vícepřípadová studie. Data byla získána pomocí polostrukturovaného rozhovoru, nedokončených vět, "imaginace" nové podpůrné služby a obrázkových karet. Data byla analyzována technikou tematické analýzy.
Výsledky: Zaznamenané výpovědi případů v tomto výzkumu shodně mluví o důležitosti rodinné podpory, nedostatku informací, pocitech nejistoty a obavách z budoucnosti. Objevilo se i několik témat, která byla pro dané případy důležitá, ale v celkovém porovnání se neobjevila tak často. Jedná se například o nedostatek podpůrných služeb, změnu sociálního statusu nebo spiritualitu.
Závěr: Práce poukazuje na nenaplněné potřeby osob s roztroušenou sklerózou, které ovlivňují jejich úroveň kvality života. V České republice je vytvořen systém péče a podpory, který by těmto osobám měl pomoci vylepšit jejich životní situaci, ale přesto zde byly identifikovány oblasti, ve kterých se tento systém zdá být nedostatečným.
Anotace v angličtině
Aim: To explain experience and needs of people with multiple sclerosis with support system of the Czech Republic.
Methods: As the investigative method, multiple case study was used. Data were obtained by using half-structured interviews, incomplete sentences, "imagination" of new support service and by using picture cards.
Results: Recorded statements of participants in this study coincidently talk about the importance of family support, information deficit and fear of future. Some subjects that were important for each participant also occured, but in final comparisons were not that often. This mainly concerns deficit of support services, change of social status and spirituality.
Conclusion: This study mainly points out unmet needs of people with multiple sclerosis, which have impact on the quality of their life. In the Czech Republic system of care and support has been created, which should help these people improve their life situation, but still there were areas identified in which this system seems insufficient.
Klíčová slova
Roztroušená skleróza, poradenství, potřeby, zkušenosti, chronické onemocnění, kvalitativní výzkum, vícepřípadová studie, dospělí, podpora, multidisciplinární přístup, Domov sv. Josefa
Klíčová slova v angličtině
Multiple sclerosis, counselling, needs, experience, chronic illness, qualitative research, multiple case study, adult, support, multidisciplinary approach, Home of St. Joseph.
Rozsah průvodní práce
72 s. (134 421 znaků)
Jazyk
CZ
Anotace
Cíl: Popsat zkušenosti a potřeby osob s roztroušenou sklerózou se systémem podpory v České republice.
Metody: Jako výzkumná metoda byla využita vícepřípadová studie. Data byla získána pomocí polostrukturovaného rozhovoru, nedokončených vět, "imaginace" nové podpůrné služby a obrázkových karet. Data byla analyzována technikou tematické analýzy.
Výsledky: Zaznamenané výpovědi případů v tomto výzkumu shodně mluví o důležitosti rodinné podpory, nedostatku informací, pocitech nejistoty a obavách z budoucnosti. Objevilo se i několik témat, která byla pro dané případy důležitá, ale v celkovém porovnání se neobjevila tak často. Jedná se například o nedostatek podpůrných služeb, změnu sociálního statusu nebo spiritualitu.
Závěr: Práce poukazuje na nenaplněné potřeby osob s roztroušenou sklerózou, které ovlivňují jejich úroveň kvality života. V České republice je vytvořen systém péče a podpory, který by těmto osobám měl pomoci vylepšit jejich životní situaci, ale přesto zde byly identifikovány oblasti, ve kterých se tento systém zdá být nedostatečným.
Anotace v angličtině
Aim: To explain experience and needs of people with multiple sclerosis with support system of the Czech Republic.
Methods: As the investigative method, multiple case study was used. Data were obtained by using half-structured interviews, incomplete sentences, "imagination" of new support service and by using picture cards.
Results: Recorded statements of participants in this study coincidently talk about the importance of family support, information deficit and fear of future. Some subjects that were important for each participant also occured, but in final comparisons were not that often. This mainly concerns deficit of support services, change of social status and spirituality.
Conclusion: This study mainly points out unmet needs of people with multiple sclerosis, which have impact on the quality of their life. In the Czech Republic system of care and support has been created, which should help these people improve their life situation, but still there were areas identified in which this system seems insufficient.
Klíčová slova
Roztroušená skleróza, poradenství, potřeby, zkušenosti, chronické onemocnění, kvalitativní výzkum, vícepřípadová studie, dospělí, podpora, multidisciplinární přístup, Domov sv. Josefa
Klíčová slova v angličtině
Multiple sclerosis, counselling, needs, experience, chronic illness, qualitative research, multiple case study, adult, support, multidisciplinary approach, Home of St. Joseph.
Zásady pro vypracování
1) Volba tématu 2) Volba vstupní studijní literatury 3) Průběžná rešeršní činnost, definování klíčových konceptů a slov 4) Formulace cílů práce a výzkumných otázek 5) Příprava designu výzkumného šetření 6) Průběžné studium a analýza dohledaných vědeckých poznatků 7) Průběžná tvorba jednotlivých oddílů kvalifikační práce 8) Průběžné konzultace s vedoucím práce 9) Kritické zhodnocení tvorby práce, plnění kritérií kladených na závěrečné práce 10) Odevzdávání kvalifikační práce
Zásady pro vypracování
1) Volba tématu 2) Volba vstupní studijní literatury 3) Průběžná rešeršní činnost, definování klíčových konceptů a slov 4) Formulace cílů práce a výzkumných otázek 5) Příprava designu výzkumného šetření 6) Průběžné studium a analýza dohledaných vědeckých poznatků 7) Průběžná tvorba jednotlivých oddílů kvalifikační práce 8) Průběžné konzultace s vedoucím práce 9) Kritické zhodnocení tvorby práce, plnění kritérií kladených na závěrečné práce 10) Odevzdávání kvalifikační práce
Seznam doporučené literatury
HAVRDOVÁ, E., 2015, Roztroušená skleróza v praxi. Praha: Galén, ISBN 978-80-7492-189-6.
HAVRDOVÁ, E. a kolektiv, 2013, Roztroušená skleróza. 1. vyd. Praha: Mladá fronta, ISBN 978-80-204-3154-7.
HUTYROVÁ, M., 2013, Komunikace a vztah jako základ poradenské praxe. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 91 s. Studijní opory. ISBN 978-80-244-3693-7.
NOVOSAD, L., 2009, Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním, Praha: Portál, ISBN 978–80–7367–509–7
VALIŠ, M., PAVELEK, Z., 2020, Roztroušená skleróza pro praxi. 2. vydání. Praha: Maxdorf, 207 s. Jessenius. ISBN 978-80-7345-672-6.
Seznam doporučené literatury
HAVRDOVÁ, E., 2015, Roztroušená skleróza v praxi. Praha: Galén, ISBN 978-80-7492-189-6.
HAVRDOVÁ, E. a kolektiv, 2013, Roztroušená skleróza. 1. vyd. Praha: Mladá fronta, ISBN 978-80-204-3154-7.
HUTYROVÁ, M., 2013, Komunikace a vztah jako základ poradenské praxe. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 91 s. Studijní opory. ISBN 978-80-244-3693-7.
NOVOSAD, L., 2009, Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním, Praha: Portál, ISBN 978–80–7367–509–7
VALIŠ, M., PAVELEK, Z., 2020, Roztroušená skleróza pro praxi. 2. vydání. Praha: Maxdorf, 207 s. Jessenius. ISBN 978-80-7345-672-6.