Tématem bakalářské práce je narození dítěte s diagnózou vzácného metabolického onemocnění, jak se s touto náročnou situací rodina vyrovnává a jaké zisky a ztráty vnímá v souvislosti s péčí o své dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění. Cílem práce je kvalitativní výzkumné šetření a vyhodnocení výzkumu. V teoretické části definuji to, co jsou vzácná metabolická onemocnění a jaký vliv má na sociální fungování rodiny narození dítěte s touto nepříznivou diagnózou. Popisuji problematiku sdělování diagnózy a také strategie, jak se s tím rodina vyrovnává. Tato část je zpracována formou kompilace a využívá odborné zdroje a také sumarizuje získané poznatky k uvedené problematice.
V empirické části je popsáno uskutečnění výzkumu a jeho vyhodnocení. Cílem výzkumu bylo určit, jaký vliv na rodinné fungování a jaké dopady na rodinu má fakt, že se narodí dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění, jaké změny v rodinách nastávají. Vyhodnocením polostrukturovaných rozhovorů jsem zjistila to, co pečující rodina vnímá jako zdroj a překážky v péči o dítě se vzácným metabolickým onemocněním a jaké strategie zvládání využívá.
Annotation in English
The topic of the bachelor's thesis is the birth of a child diagnosed with a rare metabolic disease, how the family copes with this difficult situation and what gains and losses it perceives in connection with caring for its child diagnosed with a rare metabolic disease. The aim of the work is a qualitative research investigation and evaluation of research. In the theoretical part I define what are rare metabolic diseases and what effect the birth of a child with this unfavorable diagnosis has on the social functioning of the family. I describe the issue of communicating the diagnosis and also the strategy of how the family copes with it. This part is processed in the form of compilation and uses professional resources and also summarizes the knowledge gained on the issue.
The empirical part describes the implementation of research and its evaluation. The aim of the research was to determine what effect on family functioning and what effects on the family has the fact that a child is born with a diagnosis of a rare metabolic disease, what changes occur in families. By evaluating the semi-structured interviews, I found out what the caring family perceives as a source and obstacles in the care of a child with a rare metabolic disease and what coping strategies it uses.
Keywords
Vzácné metabolické onemocnění, zvládání, sociální práce, zdroje, překážky, podpora, rodina, diagnóza, životní situace, sociální podpora
Keywords in English
Rare metabolic disease, coping, social work, resources, obstacles, support, family, diagnosis, life situation, social support
Length of the covering note
52 s. (101302 znaků)
Language
CZ
Annotation
Tématem bakalářské práce je narození dítěte s diagnózou vzácného metabolického onemocnění, jak se s touto náročnou situací rodina vyrovnává a jaké zisky a ztráty vnímá v souvislosti s péčí o své dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění. Cílem práce je kvalitativní výzkumné šetření a vyhodnocení výzkumu. V teoretické části definuji to, co jsou vzácná metabolická onemocnění a jaký vliv má na sociální fungování rodiny narození dítěte s touto nepříznivou diagnózou. Popisuji problematiku sdělování diagnózy a také strategie, jak se s tím rodina vyrovnává. Tato část je zpracována formou kompilace a využívá odborné zdroje a také sumarizuje získané poznatky k uvedené problematice.
V empirické části je popsáno uskutečnění výzkumu a jeho vyhodnocení. Cílem výzkumu bylo určit, jaký vliv na rodinné fungování a jaké dopady na rodinu má fakt, že se narodí dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění, jaké změny v rodinách nastávají. Vyhodnocením polostrukturovaných rozhovorů jsem zjistila to, co pečující rodina vnímá jako zdroj a překážky v péči o dítě se vzácným metabolickým onemocněním a jaké strategie zvládání využívá.
Annotation in English
The topic of the bachelor's thesis is the birth of a child diagnosed with a rare metabolic disease, how the family copes with this difficult situation and what gains and losses it perceives in connection with caring for its child diagnosed with a rare metabolic disease. The aim of the work is a qualitative research investigation and evaluation of research. In the theoretical part I define what are rare metabolic diseases and what effect the birth of a child with this unfavorable diagnosis has on the social functioning of the family. I describe the issue of communicating the diagnosis and also the strategy of how the family copes with it. This part is processed in the form of compilation and uses professional resources and also summarizes the knowledge gained on the issue.
The empirical part describes the implementation of research and its evaluation. The aim of the research was to determine what effect on family functioning and what effects on the family has the fact that a child is born with a diagnosis of a rare metabolic disease, what changes occur in families. By evaluating the semi-structured interviews, I found out what the caring family perceives as a source and obstacles in the care of a child with a rare metabolic disease and what coping strategies it uses.
Keywords
Vzácné metabolické onemocnění, zvládání, sociální práce, zdroje, překážky, podpora, rodina, diagnóza, životní situace, sociální podpora
Keywords in English
Rare metabolic disease, coping, social work, resources, obstacles, support, family, diagnosis, life situation, social support
Research Plan
Analyzovat z rozhovorů možné psychologické zisky a ztráty v rodině, ve které se narodí dítě se vzácným metabolickým onemocněním a je o něj pečováno. Jak rodina a její členové vnímají to, co jim přináší soužití s dítětem, které trpí vzácným onemocněním. Dále také analýza možnosti využití sociální podpory a pomoci rodinám, ve které se narodí dítě se vzácným metabolickým onemocněním.
METODA ZPRACOVÁNÍ: vyhodnocení rozhovorů s rodinami, vytvoření metodologie výzkumu, technika analýzy zjištění informací, zpracování výsledků, následná doporučení.
Research Plan
Analyzovat z rozhovorů možné psychologické zisky a ztráty v rodině, ve které se narodí dítě se vzácným metabolickým onemocněním a je o něj pečováno. Jak rodina a její členové vnímají to, co jim přináší soužití s dítětem, které trpí vzácným onemocněním. Dále také analýza možnosti využití sociální podpory a pomoci rodinám, ve které se narodí dítě se vzácným metabolickým onemocněním.
METODA ZPRACOVÁNÍ: vyhodnocení rozhovorů s rodinami, vytvoření metodologie výzkumu, technika analýzy zjištění informací, zpracování výsledků, následná doporučení.
Recommended resources
Kopřiva, Karel.Lidský vztah jako součást profese. Praha : Portál, s.r.o., 1997. ISBN 80-7178-150-9.
Matoušek, Oldřich.Sociální služby. Praha : Portál, s.r.o., 2007. ISBN 978-80-7367-310-9.
Navrátil, Pavel.Teorie a metody sociální práce. Brno : Marek Zeman, 2001. ISBN 80-903070-0-0.
Müller, Wunibald.I láska má svá pravidla. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2004. ISBN 80-7192-787-2.
Matoušek, Oldřich.Sociální práce v praxi. Praha : Portál, s.r.o., 2005. ISBN 80-7367-002-X.
Vladislav Chvála, Ludmila Trapková.Rodinná terapie psychosomatických poruch: Rodina jako sociální děloha. Praha : Portál s.r.o., 2017. ISBN 978-80-262-0523-4.
Virginia Satir, Michele Baldwin.Terapie rodiny krok za krokem podle Virgine Satirové. Praha : Portál, s.r.o., 2012. ISBN 978-80-262-0179-3.
Vágnerová, Marie.Vývojová psychologie: dětství s dospívání. Praha : Univerzita Karlova, 2012. ISBN 978-80-246-2153-1.
David Havelka, Kateřina Bartošová.Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením. Praha : Portál, 2019. ISBN 978-80-262-1475-5.
Amanda, Kirby.Nešikovné dítě: dyspraxie a další poruchy motoriky. Praha : Portál, s.r.o., 2000. ISBN 80-7178-424-9.
Jan, Vančura.Psychologické zisky a ztráty rodičů dětí s mentálním postižením [online]. [https://theses.cz/id/ovoe4g/] Brno : Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, 2006.
Michalík, Jan.Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Pardubice : Studio Press s.r.o., 2012. ISBN: 978-80-86532-28-8.
Recommended resources
Kopřiva, Karel.Lidský vztah jako součást profese. Praha : Portál, s.r.o., 1997. ISBN 80-7178-150-9.
Matoušek, Oldřich.Sociální služby. Praha : Portál, s.r.o., 2007. ISBN 978-80-7367-310-9.
Navrátil, Pavel.Teorie a metody sociální práce. Brno : Marek Zeman, 2001. ISBN 80-903070-0-0.
Müller, Wunibald.I láska má svá pravidla. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2004. ISBN 80-7192-787-2.
Matoušek, Oldřich.Sociální práce v praxi. Praha : Portál, s.r.o., 2005. ISBN 80-7367-002-X.
Vladislav Chvála, Ludmila Trapková.Rodinná terapie psychosomatických poruch: Rodina jako sociální děloha. Praha : Portál s.r.o., 2017. ISBN 978-80-262-0523-4.
Virginia Satir, Michele Baldwin.Terapie rodiny krok za krokem podle Virgine Satirové. Praha : Portál, s.r.o., 2012. ISBN 978-80-262-0179-3.
Vágnerová, Marie.Vývojová psychologie: dětství s dospívání. Praha : Univerzita Karlova, 2012. ISBN 978-80-246-2153-1.
David Havelka, Kateřina Bartošová.Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením. Praha : Portál, 2019. ISBN 978-80-262-1475-5.
Amanda, Kirby.Nešikovné dítě: dyspraxie a další poruchy motoriky. Praha : Portál, s.r.o., 2000. ISBN 80-7178-424-9.
Jan, Vančura.Psychologické zisky a ztráty rodičů dětí s mentálním postižením [online]. [https://theses.cz/id/ovoe4g/] Brno : Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, 2006.
Michalík, Jan.Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Pardubice : Studio Press s.r.o., 2012. ISBN: 978-80-86532-28-8.