Tato bakalářská práce se zabývá rodinami dětí nemocných mukopolysacharidózou a jejich vnímáním systému sociální podpory v kontextu sociální práce. V teoretické části je popsána rodina dítěte se vzácným onemocněním - mukopolysacharidózou, současně je uveden systém podpory v oblasti dávek a služeb sociální péče a školství. Dále uvádíme přehled podpůrných organizací a projektů, se kterými mohou rodiny dětí spolupracovat. Praktická část uvádí kvalitativní šetření, které bylo uskutečněno formou rozhovorů a zaměřuje se na subjektivní pohled rodičů dětí s mukopolysacharidózou, na oblast podpory po sdělení diagnózy a fungování sociálního systému.
Anotace v angličtině
This bachelor's thesis deals with the families of children suffering from mucopolysaccharidosis and their perception of the social assistance system in the context of social work. The theoretical part describes a family of a child with a rare condition mucopolysaccharidosis. It also describes the system of assistance in terms of social benefits, social care and education. Furthermore, it presents a list of supportive organizations and projects which the families of such children can collaborate with. The practical part presents a qualitative investigation conducted in the form of interviews. The investigation addresses the subjective views of parents of children with mucopolysaccharidosis on the sphere of support after being told the diagnosis and the workings of the social system.
Klíčová slova
rodina, zdravotní postižení, vzácná onemocnění, mukopolysacharidóza, podpora, sociální systém
Klíčová slova v angličtině
family, disability, rare conditions, mucopolysaccharidosis, assistance, social system
Rozsah průvodní práce
65 stran (141 081 znaků)
Jazyk
CZ
Anotace
Tato bakalářská práce se zabývá rodinami dětí nemocných mukopolysacharidózou a jejich vnímáním systému sociální podpory v kontextu sociální práce. V teoretické části je popsána rodina dítěte se vzácným onemocněním - mukopolysacharidózou, současně je uveden systém podpory v oblasti dávek a služeb sociální péče a školství. Dále uvádíme přehled podpůrných organizací a projektů, se kterými mohou rodiny dětí spolupracovat. Praktická část uvádí kvalitativní šetření, které bylo uskutečněno formou rozhovorů a zaměřuje se na subjektivní pohled rodičů dětí s mukopolysacharidózou, na oblast podpory po sdělení diagnózy a fungování sociálního systému.
Anotace v angličtině
This bachelor's thesis deals with the families of children suffering from mucopolysaccharidosis and their perception of the social assistance system in the context of social work. The theoretical part describes a family of a child with a rare condition mucopolysaccharidosis. It also describes the system of assistance in terms of social benefits, social care and education. Furthermore, it presents a list of supportive organizations and projects which the families of such children can collaborate with. The practical part presents a qualitative investigation conducted in the form of interviews. The investigation addresses the subjective views of parents of children with mucopolysaccharidosis on the sphere of support after being told the diagnosis and the workings of the social system.
Klíčová slova
rodina, zdravotní postižení, vzácná onemocnění, mukopolysacharidóza, podpora, sociální systém
Klíčová slova v angličtině
family, disability, rare conditions, mucopolysaccharidosis, assistance, social system
Zásady pro vypracování
a)Pravidelné konzultace u vedoucího BP
b)Studium odborné literatury uvedeno níže
c)Vypracování teoretické části práce
d)Vypracování praktické části práce
e)Odevzdání práce
Zásady pro vypracování
a)Pravidelné konzultace u vedoucího BP
b)Studium odborné literatury uvedeno níže
c)Vypracování teoretické části práce
d)Vypracování praktické části práce
e)Odevzdání práce
Seznam doporučené literatury
KLIMKOVÁ Petra a kol., Není naděje, zbývá láska 1994-2014, výroční almanach, Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2014. ISBN 978-80-244-4267-9.
MICHALÍK Jan, ZEMAN Jiří a kol., Mukopolysacharidóza, Olomouc, 2010. ISBN 978-80-86417-11-0.
KOLDINSKÁ K., Sociální právo, Praha, 2007. ISBN 978-80-7179-620-6.
Zákon 329/2011 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením
Zákon 108/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o sociálních službách
Zákon 372/2011 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o zdravotních službách
Zákon 561/2004 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon)
Zákon 89/2012 Sb., občanský zákoník
Výroční zpráva o činnosti Společnosti pro MPS http://www.dobryandel.cz/
http://svp-vzacnaonemocneni.cz/mukopoly/
Seznam doporučené literatury
KLIMKOVÁ Petra a kol., Není naděje, zbývá láska 1994-2014, výroční almanach, Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2014. ISBN 978-80-244-4267-9.
MICHALÍK Jan, ZEMAN Jiří a kol., Mukopolysacharidóza, Olomouc, 2010. ISBN 978-80-86417-11-0.
KOLDINSKÁ K., Sociální právo, Praha, 2007. ISBN 978-80-7179-620-6.
Zákon 329/2011 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením
Zákon 108/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o sociálních službách
Zákon 372/2011 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o zdravotních službách
Zákon 561/2004 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon)
Zákon 89/2012 Sb., občanský zákoník
Výroční zpráva o činnosti Společnosti pro MPS http://www.dobryandel.cz/
http://svp-vzacnaonemocneni.cz/mukopoly/