Rodina, její pojetí a význam z hlediska sociologického, psychologického, výchovného atd. Sociokulturní specifika českého prostředí ve vztahu k rodinám osob se speciálními potřebami, včetně historického kontextu. Charakteristická témata týkající se zkušeností rodičů / pečovatelů osob se speciálními potřebami a dopadů speciálních potřeb na rodinu ? např. pečovatelská zátěž a problematika mnohočetných rolí, ekonomická zátěž, důsledky pro tělesné a mentální zdraví rodičů / pečovatelů, vztahové a osobnostní přínosy, proces vyrovnávání se s postižením, coping a resilience u rodin osob se speciálními potřebami atd. Sourozenci osob se speciálními potřebami ? žité zkušenosti sourozenců, dopady speciálních potřeb sourozence na přizpůsobení a funkčnost (např. vliv internalizujících a externalizujících faktorů), zdraví a kvalitu života, přístupy pro psychosociální podporu sourozenců a jejich efektivita. Formální a neformální podpora rodin osob se speciálními potřebami ? koncept na rodinu zaměřené péče, bariéry ve využívání odborných služeb, příklady intervencí, typické odborné služby pro rodiny. Kombinace formální a neformální podpory, její možnosti a úskalí. Přehled veřejné podpory dostupné v různých fázích života pečující rodiny. Sociální faktory ve vztahu k rodině s osobou se speciálními potřebami ? postoje okolí, stereotypy v přístupu k osobám se speciálními potřebami, bariéry a facilitátory v sociálním prostředí s důrazem na domácí sociokulturní kontext. Společenská rovina postavení pečující rodiny v kontextu sociálního, ekonomického, politického a normativního vývoje České republiky. Specifické a na pečující rodinu zaměřené systémy veřejné podpory pečujících rodin a jejich prvky. Zdravotní, sociální a vzdělávací služby, jejich průnik, možnosti a meze spolupráce systémových týmů podpory. Studijní literatura a studijní pomůcky: DANTAS K. O., NEVES R. D. F., RIBEIRO K. S. Q. S., BRITO G. E. G., BATISTA M. D. C. (2019). Repercussions on the family from the birth and care of children with multiple disabilities: a qualitative meta-synthesis. Cad Saude Publica. Jul 4;35(6): e00157918. English, Portuguese. doi: 10.1590/0102-311X00157918. PMID: 31291429. DEAVIN A, GREASLEY P, DIXON C. (2018). Children's Perspectives on Living With a Sibling With a Chronic Illness. Pediatrics. Aug;142(2): e20174151. doi: 10.1542/peds.2017-4151. PMID: 30049891. DUGGLEY, W., J. TYCHOLIZ, L., HOLTSLANDER et al. (2017). A metasynthesis study of family caregivers? transition experiences caring for community-dwelling persons with advanced cancer at the end of life. Palliative Medicine [online]. 31(7), 602?616. ISSN 0269-2163, 1477-030X. Dostupné z: doi:10.1177/0269216316673548 ELANGKOVAN, I. T., S. SHOREY, (2020). Experiences and Needs of Parents Caring for Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics [online]. 41(9), 730?739. ISSN 0196-206X. Dostupné z: doi:10.1097/DBP.0000000000000880 EVANS, J. M., DARRAH, J., GALADOS, N. L. (2011). The Parenting Journey of Mothers of Young Adults with Multiple Impairment. In Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2011; 23:183?193. ISSN 1573-3580. FISHER, V., L. FRASER, J. TAYLOR. (2021). Experiences of fathers of children with a life-limiting condition: a systematic review and qualitative synthesis. BMJ Supportive & Palliative Care [online]. bmjspcare-2021-003019. ISSN 2045-435X, 2045-4368. Dostupné z: doi:10.1136/bmjspcare-2021-003019 FITZNEROVÁ, I. (2010). Máme dítě s handicapem. Praha, Portál. ISBN 978-80-7367-663. Harden, Jeni, Rebecca Black a Richard F.M. Chin, 2016. Families? experiences of living with pediatric epilepsy: A qualitative systematic review. Epilepsy & Behavior [online]. 60, 225?237. ISSN 15255050. Dostupné z: doi:10.1016/j.yebeh.2016.04.034
|